El proyecto Movimiento Big Data arranca con un interesantísimo encuentro de expertos en el que se destaca lo relevante que es conocer los datos que proporciona el genoma humano para prevenir y curar enfermedades. En un mundo imparable que proporciona toneladas de información, el papel aún secundario de las administraciones públicas provoca cierto escepticismo entre los profesionales.

Cada uno de nosotros se resume en 6.000 millones de letras. En ellas está todo lo que somos. Datos medianamente irrelevantes como el color del pelo o la estatura y otros cuya modificación puede provocar las enfermedades más mortales. Una simple muestra de saliva puede ayudar a los expertos a salvar una vida, pero ni los usuarios, al menos los españoles, somos aún conscientes de lo fácil que es ya hacerse un test genómico, ni las administraciones públicas lo contemplan en sus proyectos sanitarios futuros, ni siquiera los profesionales de la medicina, la ciencia y la investigación parecen preparados para asumir la ingente avalancha de datos que cada día se les viene encima.

De todo ello se habló en el evento Big Data y Genoma Humano que, con la organización de la Fundación Merck Salud y la Fundación Pons, fue convocado este miércoles por Movimiento Big Data, el proyecto auspiciado por el diario ABC en colaboración con la agencia de contenidos Freebox, en el impresionante palacete que la Fundación Pons posee en la madrileña calle de Serrano. Allí se dieron cita algunos de los mayores expertos nacionales en el tratamiento e interpretación de datos conseguidos a partir de la secuenciación del ADN, tanto desde el punto de la vista de la Universidad, como del emprendimiento, la divulgación y la propia empresa farmacéutica. Moderados por Marc Ramis, cofundador de Senolytic Therapeutics, charlaron Óscar Flores, CEO de la empresa Made Of Genes, Manuel Pérez Alonso, catedrático de Genética de la Universidad de Valencia y Ramón Palou de Comasema, director de la Unidad de Oncología de Merck. Antes habían presentado el acto Carmen González, presidenta de la Fundación Merck Salud, que enfatizó el apoyo que su empresa presta a la investigación en España y calificó al Big Data como el gran aliado de la medicina del presente y del futuro, y la directora general de ABC, Ana Delgado, que recordó los millones de datos que circulan por Internet solo en un minuto y tildó el conocimiento del ADN como el nuevo petróleo por el que todo el mundo apuesta.

De 100 millones de dólares a sólo 1.000

El avance del estudio del genoma humano y del tratamiento de los millones de datos que este conlleva queda demostrado en el hecho de que en 2001 el coste de secuenciar el ADN de una persona rondaba los 100 millones de dólares y en la actualidad se puede llevar a cabo tan sólo por 1.000 dólares. De hecho, en Estados Unidos en torno al 10 por ciento de la población ya dispone de un test genómico; cifra que en España aún se puede considerar como prácticamente irrelevante. El ejemplo máximo en este sentido llega desde Islandia, donde casi 300.000 de sus 350.000 habitantes poseen toda su vida transformada en datos. Sin embargo, el hecho de que los datos conseguidos allí sean anónimos limita en gran manera el futuro beneficio para el paciente final.

En todo caso, ese beneficio resulta de todo punto indudable para el usuario, tanto por la elaboración de fármacos desarrollados casi para casos concretos de poblaciones muy limitadas, como por el ingente ahorro que el conocimiento del genoma humano posibilitaría en el campo de la medicina preventiva. Siempre, eso sí, con la curación y el salvamento de vidas humanas como meta final. De hecho, uno de los ponentes, el investigador y emprendedor Óscar Flores, llegó a asegurar que con el tratamiento de sólo seis enfermedades a través de un sistema público de secuenciación del genoma humano, la Administración recuperaría rápidamente lo invertido al prevenir enfermedades cuyos tratamientos suponen costes inmensos para sus arcas. Es más, Flores afirmó que España podría ser el primer país del mundo que ofrezca un test genético personalizado por solo 20 euros. Y tan pronto como el año próximo. Al menos, ese es el ofrecimiento que su empresa Made of Genes está realizando a través de diferentes aseguradoras y siempre con la privacidad y la seguridad como condiciones indispensables.

Un asunto de seguridad nacional

También hubo lugar en el encuentro convocado por Movimiento Big Data para el aterrizaje en la realidad actual. Así, el catedrático de Genética, Manuel Pérez Alonso, reconoció que “a día de hoy hay una inmensa cantidad de datos que no sabemos descifrar” y lamentó que “la profesión médica esté asumiendo tan lentamente el avance de la genómica”. En este punto abundó Óscar Flores, que abogó por un cambio “disruptivo y no evolutivo” en el actual sistema de sanidad público español, especialmente en el asunto relacionado con el estudio del genoma humano al que catalogó de “asunto de seguridad nacional”. “Imaginemos que Pedro Sánchez ha secuenciado su ADN, que el resultado de ese examen cae en malas manos y que la oposición ve que en su test queda probado que padecerá Alzheimer. Sería un problema”, dijo durante su participación en el coloquio en medio de la curiosidad de los asistentes. “Es sólo un ejemplo para explicarlo”, aclaró.

Por cierto, ninguna de esas personas del público respondió afirmativamente a la pregunta de Marc Ramis sobre si se habían realizado un test genómico. Ni siquiera si tenían la intención de hacérselo. “Ante esta misma pregunta, en Estados Unidos habría levantado la mano alguna persona”, afirmó convencido el profesor Pérez. ¿Y ellos? ¿Se someterían a la secuenciación de su ADN los conferenciantes? ¿Lo habrán hecho ya? La pregunta fue directa y las interesantísimas respuestas, de toda índole. Desde la que dio el director de Oncología de Merck, Ramón Palou, en el sentido de que no sería partidario porque “en cierta manera, me asusta quedar desbordado con tanta información”, hasta la contraria realizada por Marc Ramis. “Si se emplea para encontrar pareja o para hallar familiares en Paraguay, no; pero en asuntos de salud, yo diría que sí”.

No apto para hipocondríacos

El profesor de la Universidad de Valencia aseguró estar “dividido” ante la tesitura, pero adelantó que él y varios compañeros de trabajo han decidido realizarse el test genómico próximamente y publicar sus experiencias. Y puso dos ejemplos reales en favor de los beneficios de la secuenciación del ADN propio: la cantidad de deportistas que fallecen por muerta súbita, causa perfectamente previsible tras la interpretación acertada de un examen de su genoma, y la operación de cáncer de mama que salvó la vida de Angelina Jolie al haberse localizado la enfermedad antes de que actuara a través de su test genético. De un “no me lo pienso hacer” a un “rotundamente sí, pero con asterisco” varió la respuesta del profesor y emprendedor Óscar Flores, quien aseguró que “aporta valor, aunque lo que importa es que el sistema esté preparado para analizar el genoma y desgraciadamente aún no lo está”. Fue el CEO de Made of Genes quien apuntó el asunto de la “ansiedad” que puede provocar en cualquier persona ser consciente de los resultados, negativos se supone, de un test genómico y advirtió del peligro de “hipocondriar a una sociedad entera”. Sin embargo, admitió que en este terreno de la ciencia el progreso es imparable. “Igual que ahora ya nadie emplea sanguijuelas para remediar cuestiones médicas, en 20 años nos parecerá una barbaridad que no se hagan pruebas genéticas antes de tener descendencia para evitar todo tipo de enfermedades”. Quizá en menos.

 

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1 comentario en “Millones de datos que salvan vidas”

  1. Lo siento, en las letras del ADN no está “todo lo que somos”. No está, por ejemplo, el idioma que hablaremos, ni si me resfriaré este invierno, o si me moriré de hambre. No están tantas cosas adquiridas en el ambiente, por el aprendizaje, la experiencia y la práctica. Parece como si la genómica va a resolver todos los problemas del ser humano, y estas frases las escriben los que parecen que saben del tema. Un poco más de precisión, por favor.

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